Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Memoriał Ronniego Jamesa Dio – hołd dla ikony metalu
24 maja 2025, 19:00

Memoriał Ronniego Jamesa Dio – hołd dla ikony metalu

Ronnie James Dio – jeden z najwybitniejszych wokalistów w historii metalu – żyje w pamięci milionów fanów na całym świecie. Jako charyzmatyczny frontman Rainbow, Black Sabbath i DIO, zostawił po sobie nieśmiertelne hymny: „Heaven and Hell”, „Kill the King”, „Holy Diver” i wiele innych. Będzie je można sobie przypomnieć już w najbliższą sobotę (24 maja) w lubelskiej Fabryce Kultury Zgrzyt.

Ignaś choruje na ostrą białaczkę

Ignaś walczy z ostrą białaczką. Można pomóc małemu wojownikowi

Chociaż Ignaś ma dopiero trzy lata, to już musi walczyć z okrutną chorobą. Na początku maja chłopczyk usłyszał diagnozę - ostra białaczka. Zdruzgotani rodzice proszą o wsparcie na leczenie swojego synka.

Bandonegro – światowej klasy tango w Klubie Muzycznym CSK
Koncert
22 maja 2025, 19:00

Bandonegro – światowej klasy tango w Klubie Muzycznym CSK

Bandonegro to światowej klasy polski zespół, który zachwyca publiczność na całym świecie. Muzyka Bandonegro łączy tango argentyńskie, tango nuevo oraz autorskie kompozycje z elementami jazzu i rocka. W 2019 roku Bandonegro oczarowało Buenos Aires – występując w kultowych miejscach stolicy tanga oraz podczas prestiżowego Tango World Cup, a już w najbliższą środę spróbuje oczarować Lublin.

Podwójne podium dla ratowników medycznych z Lublina

Podwójne podium dla ratowników medycznych z Lublina

Zespoły reprezentujące Wojewódzkie Pogotowie Ratunkowe SP ZOZ w Lublinie zdobyły dwa miejsca na podium podczas Regionalnych Mistrzostw w Ratownictwie Medycznym Cieszyn–Żywiec 2025. W rywalizacji z udziałem 27 zespołów z całej Polski, ratownicy z Lublina udowodnili, że należą do ścisłej krajowej czołówki.

Mężczyzna wspiął się na maszt telekomunikacyjny i skoczył z wysokości 66 metrów

Mężczyzna wspiął się na maszt telekomunikacyjny i skoczył z wysokości 66 metrów

Dramatyczne wydarzenia rozegrały się dziś (19 maja) tuż przed godziną 15:00 w Zamościu, przy ulicy Partyzantów. 55-letni mieszkaniec powiatu zamojskiego wspiął się na maszt telekomunikacyjny o wysokości 66 metrów, a następnie skoczył z jego szczytu. Mimo podjętej reanimacji, życia mężczyzny nie udało się uratować.

24-latek ranny po próbie rozbrojenia amunicji. Policja apeluje o rozwagę

24-latek ranny po próbie rozbrojenia amunicji. Policja apeluje o rozwagę

24-latek z Lublina młotkiem uderzył w nabój do pistoletu hukowego. Mężczyzna trafił do szpitala

Lublin inwestuje w cyfrową przyszłość uczniów. Blisko 70 szkół w nowatorskim programie IT

Lublin inwestuje w cyfrową przyszłość uczniów. Blisko 70 szkół w nowatorskim programie IT

Ponad 20 tysięcy uczennic i uczniów z blisko 70 lubelskich szkół rozpoczęło udział w projekcie „Lublin – Edukacyjna Przyszłość IT”. To inicjatywa edukacyjna, która łączy nowoczesne nauczanie informatyki z budowaniem kompetencji cyfrowych i cyberodporności.

Pościg ulicami Opola Lubelskiego. 29-latek z Ukrainy uciekał przed policją

Pościg ulicami Opola Lubelskiego. 29-latek z Ukrainy uciekał przed policją

Policjanci z opolskiej drogówki zatrzymali po pościgu 29-letniego obywatela Ukrainy, który nie zatrzymał się do kontroli drogowej i próbował uciec dostawczym oplem. Mężczyzna miał w organizmie ponad pół promila alkoholu, a dodatkowo – jak się okazało – już wcześniej stracił prawo jazdy za jazdę po pijanemu.

Policja zatrzymała „odbieraka”. 30 tysięcy złotych zniknęło w kilka minut

Policja zatrzymała „odbieraka”. 30 tysięcy złotych zniknęło w kilka minut

88-latka myślała, że jej córka wpadła w poważne tarapaty. Jak się okazało, to tak naprawdę starsza kobieta została zmanipulowana przez oszustów. Winowajca został zatrzymany.

Ruch Izbica w tej kolejce pewnie pokonał Spartę Rejowiec Fabryczny

Ruch Izbica skruszył defensywę Sparty Rejowiec Fabryczny. Wyniki chełmskiej klasy okręgowej

Pewny miejsca w czołówce Ruch Izbica nie rezygnuje z pogoni za podium. W sobotę podopieczni trenera Romana Blonki pokonali pewnie Spartę Rejowiec Fabryczny, ale wszystkie z bramek strzelili dopiero w drugiej połowie spotkania

Polacy zdobyli Monte Cassino z Mazurkiem Dąbrowskiego na ustach dla dodania sobie ducha. Dziś w Lublinie oddano hołd bohaterom
galeria

Polacy zdobyli Monte Cassino z Mazurkiem Dąbrowskiego na ustach dla dodania sobie ducha. Dziś w Lublinie oddano hołd bohaterom

18 maja 1944 r. żołnierze 2. Korpusu Polskiego zdobyli ruiny klasztoru na Monte Cassino. Walczyli nawet po wyczerpaniu amunicji - rzucali w Niemców kamieniami, śpiewając dla dodania sobie ducha "Mazurka Dąbrowskiego". Dziś w Lublinie oddano hołd polskim żołnierzom walczącym we Włoszech

OSP w Sławacinku Starym

Większa strażnica i schron. Potrzebna działka dla OSP

Większa strażnica z centrum szkoleniowym może powstać w Sławacinku Starym. Na razie, radni zgodzili się na zakup potrzebnej działki.

Próba przemytu w cieniu sankcji: 5 ton opon do Boeingów zatrzymane na granicy

Próba przemytu w cieniu sankcji: 5 ton opon do Boeingów zatrzymane na granicy

Pod płaszczykiem legalnego transportu przemycali towar objęty sankcjami. Funkcjonariusze KAS udaremnili próbę nielegalnego przewozu 5 ton opon lotniczych przez Białoruś i Rosję – trasą, którą obowiązuje unijny zakaz tranzytu.

Piłkarze Tarasoli Cisy Nałęczów są w grze o utrzymanie w lubelskiej klasie okręgowej

Udany debiut nowego trenera, Tarasola Cisy Nałęczów pokonała Unię Bełżyce

Tarasola Cisy Nałęczów znowu zmieniła trenera. Marcin Paprocki jest już trzecim szkoleniowcem w tym sezonie.

Z lewej poparcie dla Rafała Trzaskowskiego, z prawej dla Karola Nawrockiego
wybory prezydenckie

Krajowe bastiony Nawrockiego i Trzaskowskiego. Pacjenci vs osadzeni

W całym kraju rozkład poparcia dla obydwu kandydatów przypomniał poprzednie wybory. Zachód opowiedział się za kandydatem Koalicji Obywatelskiej. Wschód za tym popieranym przez Prawo i Sprawiedliwość. A jak głosują aresztanci i pacjenci w szpitalach? Różnice bywają kolosalne.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Nieruchomości -> Sprzedam -> Działki

sprzedam działkę nad Jeziorem Piaseczno

Lublin

420 000,00 zł

Różne -> Sprzedam

pasek

ZAMOŚĆ

32,00 zł

Różne -> Sprzedam

kurek

ZAMOŚĆ

36,00 zł

Różne -> Sprzedam

ruraelas

ZAMOŚĆ

47,00 zł

Różne -> Sprzedam

ruras

ZAMOŚĆ

47,00 zł

Komunikaty